Kad smo planirali serijal “Bez pituravanja”, znali smo da nam jedna od sugovornica ili sugovornika mora biti roditelj djeteta s teškoćama u razvoju, netko tko će ispričati priču koja se neće svoditi na administrativne prepreke i zakonske manjkavosti zbog kojih, nažalost, ti ljudi znaju dobiti medijski prostor. Kažemo nažalost jer bilo bi lijepo da te obitelji imaju konkretniju i učinkovitiju podršku sustava i da je većina tih prepreka i manjkavosti na koje se u javnosti upozorava davno uklonjena.
Željka Ivanac, Promajanka udana u Brela, majka je 20-godišnjeg Žarka koji je rođen kao neurorizično dijete i čija dijagnoza te stanje, kako su odmah rekli njegovoj majci, nisu viđeni od 1968. godine. Bebi s cerebralnom paralizom i epilepsijom te nebrojenim oštećenjima na mozgu nisu dali dobre prognoze. Nije trebao ni hodati, ni čuti, ni vidjeti, ni komunicirati. No iako je po medicinskim procjenama Žarko trebao biti biljka, ovog mladića srest ćete na ulici s mamom Željkom i 8-godišnjim bratom Matkom, i na njegovom ćete licu često vidjeti osmijeh, u očima sjaj koji otkriva ljubav prema životu, a u osobnosti dražesnu ljubopitljivost.
Skromna, požrtvovna i radišna Željka, Majka s velikim M, nikad neće čudesni Žarkov uspjeh pripisati sebi, ali jasno je da bez njezine vjere, hrabrosti i prije svega ljubavi ovaj mladić ne bi danas bio tu gdje jest. Zato smo sigurni da je Željka bila pravi izbor i da vas njezina priča neće ostaviti ravnodušnima.
Željka je Željka, ali javnosti ćemo ju približiti primarno kao mamu Žarka, 20-godišnjeg mladića s teškoćama u razvoju. Zato ćemo razgovarati o tome funkcionira život majke djeteta s invaliditetom, kako je teklo njegovo odrastanje…Možemo li tako otvoriti naš intervju?
Mogu reći da je bilo dosta teško, doći kući s neurorizičnim djetetom koje je 45 dana u bolnici bilo na infuziji i antibioticima i koje je svakih pola do mjesec dana – budući pluća nisu bila razvijena – imalo velikih problema. Stalno su se vraćali bronhitisi i upale pluća, a u nekoliko smo navrata bili i hospitalizirani. Oboje smo bili neispavani i bilo je zaista jako teško. No imali smo potporu i moram reći da je u takvim situacijama to jako bitno, ako ne i presudno. Onaj tko ju nema, mislim da mu je za poludjeti.
Tko ti je bio najveća potpora?
Moji roditelji, moji svekar i svekrva…Muž je radio, morao je raditi, pa bi otišao rano ujutro, a vraćao se u 19 sati. Mama bi mi dolazila popodne. Ali iako su mi pomagali, opet je na kraju većina na majci. Jer dijete kad plače hoće samo mami. Zato su mi prve tri godine bile jako teške. Nakon te tri godine su mu se razvila pluća i stekao je svoj imunitet te ne znam je li ijednom kasnije imao fibru. Do tada smo, međutim, stalno bili kod doktorica. Tu su mi od jako velike pomoći bile dr. Čović i pokojna dr. Erceg.
Promisliš li danas – odakle sam imala toliko snage? I odakle ti snaga?
Puno puta sam to promislila. A tko mi je bio snaga? Pa moj Žarko, njegov osmijeh, njegov zagrljaj…
Jesi li danas ponosna na njega, na sebe?
Jako. Meni su najprije rekli da on nikad neće govoriti, niti čuti, niti vidjeti…Rekli su mi da se od 1968. godine nije teži slučaj rodio. Neonatologinja nam je tad rekla da se niti jedan organ na njemu nije razvio. Neuropedijatrica nam je rekla kako je on živo čudo, bez obzira što ne hoda. Jer Žarkov mozak ne da je oštećen, nego je po svemu sudeći trebao biti dijete koje niti govori, niti sjedi…Trebao je biti biljka. A on je sada jedan sretan i veseo mladić. Iako se sve to odvija u fazama. Ima faza kad se povuče, kad neće nikome…Voli da se prati raspored, ali sada kad je dobio asistenta Ivana, koji je predivna i stručna osoba i na kojemu smo zahvalni Bogu, jako je živnuo.
Kako danas gledaš na Žarkovu priču, čija je to sve pobjeda?
Mislim da je to pobjeda svih nas koji smo bili uz njega. Jer svak je dao onoliko koliko je mogao i koliko je znao. No ipak mislim da sam najveći dio napravila ja jer sam ja bila uz njega 24 sata dnevno.
Vjerojatno je presudna bila tvoja vjera da ste jači od medicinskih prognoza?
Istina. Jer ja sam stvarno vjerovala da će to sve biti kako treba. Kad mi je god bilo jako teško, uvijek bi mi se stvorio netko tko mi je trebao u tom trenutku. Od Biokovke, preko vrtića, do upisa u školu, uvijek bih u jednom trenutku naišla na naoko neprobojni zid i činilo se da se više ne može naprijed. I onda bi se odjednom pojavljivali ljudi, i to uvijek oni koji su nam trebali u tom trenutku. Nevjerojatno koliko je bilo takvih primjera koji su mi uvijek davali snagu za dalje.
Kako to objašnjavaš? Jesi li vjernica?
Jesam, vjerujem da je tako trebalo biti i da je sve to što prolazim moj poziv, a Žarko da je Bogom dan.
Jesi li imala trenutaka kad si se htjela samo povući i isplakati?
Često, ali nisam smjela. Nisam stizala. Jer uvijek imaš nešto za obavljati i nešto s čime se moraš nositi, a ispred Žarka ne smiješ pokazati tugu i obeshrabrenost. Tek kad sam se riješila obiteljskog restorana u Promajni koji smo ovo ljeto konačno zatvorili, mogu reći da imamo nešto više vremena za sebe i da si mogu dozvoliti da se zbilja malo i povučem. Da sam nastavila tim tempom, mislim da bih pukla. Do sada sam funkcionirala i do jednog momenta, na neki način, taj mi je posao čak bio spas i prilika za odmak.
Kad radiš fokusiran si na posao i zaboraviš na sve drugo?
Da, jer koliko se god ja tu umorila fizički, odmorim se psihički. Taj dio mi je bio važan, ali sve dok me posao nije počeo gušiti. Zadnje dvije, tri godine ja više nisam bila ja. Jer u ovome svemu na kraju ipak počneš gubiti sebe. Kad to uočiš, važno je nešto poduzeti.
Dvadeset godina svog života si žrtvovala za Žarka, kako kažeš morala si čak i svoju tugu sakriti i odgoditi je…Možeš li sad ipak nešto više napraviti samo za Željku?
Mogu, mogu…Posložila sam prioritete, a to je jako važno. Ja nisam samo mama, imam i roditelje koji su stari i boležljivi. Uvijek sam se davala za druge, i nije sporno da ću se uvijek i davati jer sam takva po prirodi. Ali sad znam da sam se davala i tamo gdje treba i gdje ne treba. Bila sam jaka, mogla sam sve živo, i uvijek bih rekla “pusti me, ja ću”. I to se na kraju može obiti o glavu jer te u konačnici potroši. Zbog toga sam rekla da više neću sve ja, jer ja i dalje trebam svom Žarku i svom Matku.
Koji su bili tvoji ispušni ventili?
Biokovka je bila moja sigurna zona. Tamo bih odlazila sama popiti kavu. Gledala bih u more, došla sebi i nastavila dalje. Kad sam rodila Matka, ponovno mi je bilo teže i bila sam razapeta na sto strana. Žarko bi bio u školi, Matko u vrtiću, a kad bih sve pospremila po kući, otišla bih u Biokovku i popila kavu. I tad sam znala naći načina da uteknem. Paše mi taj mir, paše mi da nikoga ne vidim…Jučer sam vidjela da se otvorio planinarski dom i pomislila sam kako bi bilo lijepo otići. Vuče me planina, vuče me more, vuče me osama…Očito mi treba da budem sama sa sobom.
Imaš li neke planove?
Nemam, sve mi se ovo sa zatvaranjem restorana dogodilo prebrzo. Osim toga, skoro uvijek kad bih nešto planirala, meni bi se iskompliciralo i rekla sam da ništa više neću planirati. To je posebno izraženo kad imaš dijete s teškoćama u razvoju. Živim od dana do dana jer me je tako naučio život.
Ajmo onda o željama, nešto s čime bi sebi ugodila; što je to?
Matko i ja smo planirali ići na kruzer i napraviti jedno krstarenje Mediteranom. Obožavam more, ono me smiruje, i moj Matko isto tako. Voljela bih otići na putovanje, s tim da Žarka ne bih vodila. Svih ovih 21 godinu nisam nigdje otišla. Moj prvi izlet kroz tih 20 godina bio mi je prošle godine, kad sam s Matkom išla na turnir u Sarajevo. Turnir je trajao tri ili četiri dana i to je bilo prvi put da nisam vodila svog Žarka. Koliko god ja htjela i koliko god financijski mogla, uvijek mi je bilo žao ostaviti ga. Ali s druge strane žao mi je i Matka lišiti tog iskustva. Na kraju krajeva, i meni osobno bi trebalo. Sve se više otvaram za ideju putovanja bez Žarka. Muž koji ima problema s leđima kazao mi je prije par dana da bismo trebali otići u toplice. Ovo je prvi put da nisam instantno odbacila kao prije. Jer čini mi se – ako neću sad otići – neću nikad. Kad imaš dijete s invaliditetom, važno je znati da ga možeš nekome ostaviti, a ja to mogu mojim roditeljima, no neću tu mogućnosti imati zauvijek.
Tvoja ranija putovanja bila su uvijek vezana uz Žarka?
Da, išli smo u Sloveniju, išli smo u Njemačku 10 dana jer je bio u bolnici, išli smo u Srbiju jer se morao operirati kod Rusa, išli smo u Zagreb nebrojeno puta…Nemojte me krivo shvatiti, ali ne volim više ni Zagreb ni Split jer me podsjećaju samo na bolnice. Čim vidim tablu “Split”, stvori mi se grop u želucu, kad prođem pored Firula, ja protrnem. Ne volim niti u šoping otići. Želim otići nikamo gdje me ne veže nikakvo ružno sjećanje.
Kad si mlad radiš puno toga, ne stigneš se ni zbrojiti sa sobom jer život ne čeka. Vjerujem da ne žališ ni za čim, ali bi li ipak voljela da si neke stvari drugačije napravila?
Možda bi bilo bolje da sam neke stvari rasporedila drugačije i manje preuzela na sebe, ali stvarno ne žalim ni za čim. Ja sam takva – kad nešto radim, radim do kraja. Kad se dajem, dajem se do kraja. Misliš da je Žarko i dobio koliko je dobio jer sam ja takva. Iako, s druge strane, u jednom trenutku, kad je on imao sedam ili osam godina, ja sam shvatila da ipak moram malo usporiti. Sjećam se da mi je on tada rekao: Mama, a kad ćeš ti meni biti samo mama? Ja sam rekla: Od danas.
Jer uvijek sam nešto morala, svi su mi govorili da je osnova ono što izvučem u tih sedam godina. Jednom ili dvaput dnevno je išao na terapije i kad bi došli s terapije, onda bih opet radila s njim. Nakon mojeg obećanja da ću mu biti samo mama nisam ga više pilala. Odradili bismo mi te vježbe od logopeda, ali u vožnji, u nekih 10 minuta, da on to niti ne osjeti.
Dakle i tu treba znati olabaviti?
Da. Nije sporno to da treba raditi na tome da napraviš maksimum, ali dijete prije svega treba ljubav. Nije da ju nisam davala Žarku sve vrijeme, naravno da jesam, ali treba se znati i prepustiti i opustiti u toj ljubavi. U ovom trenutku ne znam bih li mogla sve ispočetka, jer bilo je teško, ali vjerujem da bih, uz minimalne promjene u odnosu prema drugima, sve isto napravila. Što se tiče obitelji, ne žalim ni za čim, ni za vremenom, ni za novcem koji smo – da ne zvuči glupo – uložili u Žarka. Jedan terapeut mi je komentirao, kad sam mu rekla na koliko terapija ide privatno, da zašto trošim toliko na svoje dijete kad ionako neće nikad hodati. Rekla sam mu na to: Neće možda hodati, ali neće mu ni odmoći. Osim toga, tko si ti da mu kažeš da neće ili da hoće.
Žarko ne piše, ne čita, ali savršeno komunicira. Dakle, jedino što bih trošila manje energije na druge ljude, ne bih se davala toliko. Iako zapravo ne žalim ni za tim jer i to je sve škola. Dođe vrijeme kad čovjek shvati i posloži prioritete, odluči vidjeti što te crpi, a što te potiče. Shvatiš i da te istinski razumije tek mali broj ljudi, ali to je tako.
Koliko je tu važna potpora Udruge Sunce i ostalih roditelja?
Beskrajno puno! Kako je lijepo kad te netko uputi, isto tako kad ja vidim neku mlađu mamu, automatski joj idem pomoći, pitala me ili ne pitala. Razumjeti te u potpunosti može samo netko tko je prošao ili prolazi slično. Svako od nas ima svoj križ i svako dijete ima različitu dijagnozu. Međutim, puno ti je lakše kad, na primjer, odeš na izlet s Udrugom Sunce i kad neka mama uzme tvoje dijete, a ti njezino. Onda vidiš da nisi sam, da nije samo tebi teško.
U Suncu dobiješ razmjenu informacija, ali i ohrabrenje?
Ja sam prije bila i u odboru Udruge Sunce, dok se nije rodio Matko. Ali i dalje sam na skupštinama i na radionicama. No veliko je olakšanje kada ja nazovem moju Mariju Čaljkušić ili Ramonu Tarčuki. Uvijek ima nekih problema i propusta s administracijom, a one su te koje će te uvijek strpljivo i ispravno uputiti.
Proces skrbništva je na primjer trajao nevjerojatne dvije godine. Sjećam se da sam trebala ići na izlet sa Žarkom i da nisam mogla svojem djetetu napraviti osobnu zato što – nema skrbništvo. Morala sam tražiti da mi trenutno nekoga proglase skrbnikom kako bi moje dijete moglo dobiti osobnu i ići na izlet. A što da je morao na neku operaciju ići?
Kako funkcionira sustav i što bi bilo da nije sve vrijeme bilo udruge Sunce?
Sustav ne funkcionira nikako. A bez Sunca ne znam kako bi. Oni su velika potpora, ako ništa samo za korisne informacije, a da ne govorim dalje. Na primjer ove radionice od Mariosi su sjajne. Moj Žarko s tolikom radošću ide na radionice, obožava Ivanu Žanetić, zove je šeficom i skoro da bih rekla da je zapravo zaljubljen u nju (smijeh). Kad čuje njen glas, on cvjeta.
Osim toga, Sunce je radilo i keramičke radionice i s puno aktivnosti udruga razbija monotoniju, dajući mogućnost toj djeci da nešto rade i druže se. Ljeti nije problem. Odvedem ga svaki dan na plažu, navečer idemo šetati sad kad sam prestala raditi i njegov dan je ispunjen. Jako ga raduje komunicirati s ljudima, cijela Promajna ga poznaje.
Imaju li djeca s teškoćama u razvoju naglašenije emocije? I je li onda i njihovo raspoloženje zarazno?
Oni se ne znaju kontrolirati. Ako su tužni, imaju napadaj panike, ako su sretni, pršte od sreće. I da, zarazni su. Moj Žarko kad prolazi plažom i kad mu se ljudi javljaju i on njima, to je nevjerojatna radost…Ali nažalost, to je samo ljeti.
Što misliš o Centru za socijalne usluge koji je, kao, neko privremeno rješenje do nikad izgrađene Kuće Sunca?
To je super, ali će obuhvaćati samo djecu s najvećim stupnjem invaliditeta. Tu se radi o 20-ak djece i to neće uključiti i mog Žarka.
Dakle Kuća Sunca bi bila jedino pravo rješenje?
Što se mene tiče, ta je ustanova potrebna. Kuća Sunca bi bila idealna, jer ako me recimo zaboli, gdje ću ja s djetetom? Ali Kuća Sunca nikad neće zasjat. Kad se nije napravila u trenutku kad su se povukli novci, još će manje sada. Bilo bi idealno stoga da dobijemo bar još jedan prostor jer se sad sve vrti u malom prostoru.
Kad si spomenula bolest, moram te pitati jesi li ikad u ovih 20-ak godina “zalegla”, dobila gripu…Jesi li si uopće dozvolila razboljeti se?
Ne. Nikako, nije me oborila ni gripa, ni korona. Koronu sam prošla na nogama. Bilo mi je najteže kad su mi mama i tata bili bolesni. Mama mi je otišla na operaciju kuka, a tata od šoka dobio hepres zoster. Svi troje su bili u krevetu, uključujući i Žarka koji je u Promajni. Matko je tad bio u vrtiću, a ja sam bila stalno na relaciji Brela-Promajna. Kad sam to izgurala, onda si kažem da mogu sve.
Iznervira li se te kad se netko s puno jednostavnijim i ugodnijim životom počne žaliti oko trivijalnih stvari? I kako reagiraš?
Da, ali se tad povučem, čak niti ne reagiram. Ako netko počne govoriti takve ludosti, znam reći da ima puno gorih stvari u životu, ali sve češće se događa da više ne mogu ni slušati. U zadnje sam vrijeme počela odvajati od ljudi jer dobar dio ljudi zbilja ne zna na kakve priče trati vrijeme. Onda se nekad znam pitati jesam li luda ja, ili oni, je li to stvarno problem o čemu pričaju…Tada se distanciram. U stanju sam sjediti s tobom u društvu i biti mislima skroz na drugom mjestu. Najgore je kad mi netko uporno želi dokazati kako ima veliki problem, to me zna iznervirati.
Nekad ne mogu vjerovati oko čega sve ljudi sebi znaju stvarati problem. Ali to je opet moje viđenje jer imam težu situaciju, dok njih možda stvarno jako žulja to o čemu govore.
Koje su najbanalnije stvari oko kojih se ljudi žale?
Kad se iznerviraju jer su čekali u bolnici, a ja se sjetim da sam danima znala biti u bolnici. Ili kad se uhvate razglabati o odjeći, o modi, o markama…Što su kupili, gdje su kupili…Doduše, meni to nikad nije bilo važno. Ja nikad ne kupujem markirano i nekako mislim da je ludost trošiti puno na to. To je samo odjeća.
Zbog umora, intenziteta života koji si živjela, ali i površnosti ljudi, imaš sve veću potrebu biti sama?
Da, cijenim samoću. To mi je luksuz veći od bilo čega. Obožavam trenutke samoće. Iako sam i svih ovih godina nalazila način da uteknem od ljudi. Mama mi se čudila kako nakon odrađene smjene odem na kavu u Makarsku, umjesto da je pijem u Promajni. Ali mene u Biokovci nitko neće opteretiti svojom pričom; posluže mi kavu, jave mi se i to je to.
Nekad mi je bilo dovoljno sat vremena biti sama, ali sad mi sve više odgovara i po par sati provesti biti sama. Ujutro volim ustati oko 6 i po, 7, do 8 ili 9 pijem kavu i uživam u tome. U Makarsku više ne idem jer su gužve postale nesnosne.
Reci mi nešto o odluci da zatvoriš restoran.
Cijeli život sam tu radila. Restoran mi je bio opterećenje s jedne strane, ali i bijeg od stvarnosti s druge. Obožavam svoj posao, ali zadnjih par godina mi je bilo teško jer su mi i mama i tata sve stariji i sve im teže pada takav tempo. Personal je teško naći, iako sam godinama imala manje više stalni personal. No koliko mi je god dobro došlo s financijske strane, na duge staze me je crpilo.
Uglavnom, tati se zdravstveno stanje pogoršalo prošle godine i tada sam vidjela da ne ide.
Jesu se ljudi čudili da si nakon toliko dugo godina zatvorila restoran?
Bilo je takvih komentara, a i gosti su mi se javljali s pitanjima. Ali morala sam zatvoriti jer više nisam uživala u tom poslu. Prvog dana kad je oca zaboljelo rekla sam mami da je gotovo. Prvo, ne želim da mi otac u 80. godini živi neprihvatljivi za svoje godine, a drugo, ne želim ni zbog sebe. Ali problem je najviše bio u tome što on nije naučio – stati. Ja sam ga međutim suočila s time da će stati ili ovako ili onako i dala sam ultimatum. Jer nisam mogla gledati da mi nakon svih obaveza tijekom dana još “umire” na roštilju.
Čini mi se da sam zadnjih godina radila više zbog tate, jer sam znala koliko je njemu važan taj posao. Sve dok se nisam počela gušiti i dok se njegovo zdravstveno stanje nije narušilo.
Odgojena si da vrijedno radiš i da poštuješ želje roditelja, ali misliš li da treba nekad netko u obitelji prekinuti te obrasce, upozoriti kad se živi na auto-pilotu i kad treba neke stvari promijeniti?
Moram reći da ja jako cijenim svoje roditelje i volim raditi. Ja ne cijenim osobe koje ne rade. Rad je težak, ali obogaćuje čovjeka. Čovjek koji ne radi, propada. Mene je nekad strah kako će moj Matko ispasti. Mi smo odgajani u neka druga vremena, danas je puno veći izazov napraviti od djeteta dobrog čovjeka.
Moj otac je napravio taj restoran i jako sam mu zahvalna na svemu. Omogućio mi je toliko toga i uvijek će mi dati sve što mi treba. Naučio me i važnim vrijednostima. Ali kad je u pitanju posao, on ne zna stati. Lani smo bili šest puta na hitnom kirurškom jer bi mu ispao kuk. Onda naposljetku dogovorimo termin za operaciju u 11. mjesecu, a on pita može li poslije Nove godine, zbog maslina. Toliko je neumoran i probija sve granice da su ga čak i vatrogasci izvlačili iz maslina, jer je on išao tamo gdje ne ide nitko.
Kako je Matko promijenio tvoj život?
Žarko je posebna ljubav, ali otkad ga rodiš, stalno se brineš za njegov život. S njime je uvijek negdje prisutna i tuga s ljubavlju. A s Matkom je posve drugačije, čak toliko da se nekad ne znam nositi sa situacijama s njime. On me ispunjava čistom radošću i drugačijom vrstom ponosa. Bilo mi je potpuno novo iskustvo kad imaš dijete kojemu pokažeš nešto jedan put i ono to odmah uspije. Jako je uspješan u svemu čega se takne, spretan je, jako veseo i omiljen. Svaku večer kad vidim mog Matka zahvalim se Bogu što mi ga je dao.
Postoje li žene s toliko izraženom majčinskom energijom da su majke svima, a ne samo svojoj djeci? I jesi li ti jedna od tih?
Mislim da jesam. Jedna mi je osoba rekla da samo služim drugima. I da sam mogla, imala bih još djece. Ali zato imam mog Žarka i Matka.
Od tebe bismo baš mogli učiti kako biti zahvalan.
Zapravo mi se čini da sam dobila sve što sam željela, osim naravno da Žarko prohoda. Ali sve drugo sam dobila, samo treba dobro promisliti i osvijestiti da sam sve što sam od života htjela i – dobila. Možda ne na onakav način kako sam bila zamislila, ali takav je život. Ja sam sretna i kad razmislim, vjerojatno bih opet radila isto uz neke zanemarive iznimke. Koje su opet tu bile s razlogom da me nečemu nauče.
Je li ljubav najjače gorivo?
Da, samo ljubav, ništa drugo.
Razgovarala Ivona Ćirak /foto Ozren Franić
